Opit – ”Olisinpa jo teininä ymmärtänyt, millä tavalla tupakointi on vaarallista”
”En 17-vuotiaana voinut kuvitellakaan, että kun ikää tulee saman verran lisää, saatan sairastaa keuhkoahtaumatautia, josta en tule koskaan paranemaan. Olin jo lukioikäisenä riippuvainen tupakasta, mutta en ymmärtänyt, millä tavalla polttelu on vaarallista tai mistä joudun luopumaan, jos sen vuoksi sairastun.
Alle nelikymppisenä huomasin, että hengästyn portaissa ja mäkisissä maastoissa. Lenkkeillessäni askeleeni lyheni ja jalkani alkoivat tuntua puutuneilta. Minulla oli jo pidempään ollut toistuvia hengitystie- ja poskiontelotulehduksia, mutta en ollut ajatellut näistä sen enempää.
Ensimmäinen isompi herätys tapahtui pyhäinpäivänä 2009. Olimme äitini kanssa viemässä kynttilöitä haudoille. Minua alkoi ottaa niin lujasti henkeen, että jouduin pyytämään minua 31 vuotta vanhempaa äitiäni hidastamaan vauhtiaan. En koskaan unohda pelkoa ja hämmästystä äitini kasvoilla, kun hän ymmärsi, että jotain on pahemman kerran vialla. Meidän täytyi palata autolle, että hengitykseni tasaantuisi.
Tästäkin huolimatta jatkoin tupakointia. Kuukautta myöhemmin tapasin työni kautta iäkkään pariskunnan. Rouva pahoitteli sitä, miten raskaasti hänen keuhkoahtaumatautia sairastava miehensä hengitti. He olivat vasta tulleet sairaalasta, missä mies oli ollut hengittämässä lisähappea. Hetki oli pysäyttävä: ymmärsin, että sama voisi olla edessä minullakin. Varasin ajan työterveyteen ja sain diagnoosini. Muutaman viikon kuluttua lopetin tupakoinnin.
Vaikeat hetket – ”Välttelen seurassa tilanteita, joissa minua voi alkaa naurattaa”
Olen kerran herännyt keskellä yötä, kun tyyny oli tipahtanut pääni alta ja hengitystieni tukkeutuivat. Oli kamalaa herätä siihen, että meinaa tukehtua. En enää koskaan haluaisi kokea vastaavaa tilannetta.
Keuhkoahtaumataudin vuoksi olen joutunut luopumaan liikuntaharrastuksista, jotka ennen olivat minulle tärkeitä. En enää käy kuntosalilla, jumpissa tai tanssikursseilla. Ryhmäliikuntatunnit ovat minulle liian vauhdikkaita, ja ahtaissa sisätiloissa minusta tuntuu, että happi ei riitä. En liioin enää käy mieheni kanssa kävelyillä, sillä en pysy hänen perässään. Tangomarkkinoilla saatan mieheni kanssa tanssia, mutta sielläkin onnistuu yksi tai kaksi humppaa, ja siihen se jää.
Toinen asia, jota nykyään vältän, on nauraminen oikein sydämeni pohjasta. Jos alan kunnolla kikattaa, tulee minulle kamala, hinkuva yskänpuuska, jota en meinaa saada loppumaan. Vieraassa seurassa joku saattaa luulla, että tarvitsen ambulanssin. Sen vuoksi välttelen seurassa tilanteita, joissa minua voi alkaa naurattaa. Saatan lähteä vaikka vessaan. On hirveän surullista, että en enää pysty nauttimaan tällaisesta rajattomasta ilosta.
Toivo – ”Meren äärellä ja lämpimässä ilmastossa minun on helppo olla”
Mottoni on, että en luovuta. Harrastin nuorena suunnistusta, ja jo silloin opin, että jos en voi mennä yhtä polkua pitkin, pitää katsoa toinen polku. Vaikka joudun sairauteni vuoksi luopumaan jostain, voin miettiä, mitä muuta voisin tehdä, että saisin voimaa ja virtaa elämääni.
En esimerkiksi kymmeneen vuoteen uskaltanut juosta, koska pelkäsin, että rasitan itseäni liian paljon. Olen kuitenkin harrastanut vesijuoksua. Uimahallin kosteassa ilmassa minun on helppo hengittää. Hiljattain astmalääkitystäni muutettiin, enkä enää hengästy yhtä helposti kuin ennen. Sen myötä olen uskaltanut taas hissukseen juosta kuivalla maalla.
Yritän nauttia jokaisesta päivästä niin paljon kuin mahdollista. Sairaudestani huolimatta elän juuri nyt elämäni ihaninta aikaa. Minusta on juuri tullut mumma elämäni ensimmäistä kertaa. Toivon, että saan monta yhteistä vuotta lapsenlapseni kanssa. Toivon myös, että pääsen vielä monta kertaa matkustamaan Espanjaan. Meren äärellä ja lämpimässä ilmastossa minun on helppo olla.
Kun Päivi Kuoppamäellä diagnosoitiin keuhkoahtaumatauti, hän sanoi lääkärilleen, että tekee mitä tahansa, että pääsee tupakasta eroon. ”Sain reseptin vieroituslääkkeeseen ja lopetin polttelun kerrasta. Kun motivaatio oli kohdillaan, ei lopettaminen ollut yhtään niin vaikeaa kuin olin kuvitellut."
Tuki – ”Ymmärtävien työkavereiden kanssa minun ei koskaan tarvitse olla varuillani”
Saan voimaa läheisimmistäni: miehestäni ja lapsistani, äidistäni ja ystävistäni. Sekin on ihanaa, että minulla on sote-alalla ihana ja ymmärtävä työyhteisö. Heidän kanssaan minun ei koskaan tarvitse olla varuillani, sillä he ymmärtävät hyvin erilaisia sairauksia.
Vertaistukea olen alkanut hakea vasta viime vuonna. Sairastan myös Crohnin tautia, ja se on aikaisemmin kuormittanut minua niin paljon, etten ole pystynyt ajattelemaan, miten keuhkoahtaumatauti tulee elämääni vaikuttamaan.
Nyt Crohnin tauti on tasaisemmassa vaiheessa, ja koen, että haluan imeä keuhkoahtaumataudista kaiken mahdollisen tiedon. Pääsin hiljattain mukaan potilasjärjestön vertaislomalle ja sopeutumisvalmennukseen. Odotan sitä, että pääsen keskustelemaan vertaisteni kanssa. Uskon, että tiedon hankkiminen ja kokemusten vaihtaminen auttaa minua ja perhettäni varautumaan tulevaan.
Olen myös kouluttautunut Hengitysliiton kokemustoimijaksi, että pääsisin verkostoitumaan valtakunnallisesti ja muuttamaan sitä yleistä käsitystä, että keuhkoahtaumatauti olisi vain vanhempien miesten tauti.”
Keuhkoahtaumatauti
- Mikä keuhkoahtaumatauti? Arviolta 200 000 suomalaista sairastaa keuhkoahtaumatautia. Se on hitaasti etenevä keuhkosairaus, jossa pienet hengitystiet ahtautuvat, keuhkokudosta tuhoutuu ja uloshengitys hidastuu. Valtaosa sairastuneista on tupakoijia, mutta myös esimerkiksi pitkäaikainen altistuminen työympäristön pölyille voi altistaa keuhkoahtaumataudille.
- Oireet. Alkuun oireet ovat lieviä, esimerkiksi yskää ja limaisuutta. Kun sairaus etenee, alkavat hengenahdistus ja hengitysteiden vinkuminen. Lopulta pienikin ponnistelu lisää oireita, ja vaikeassa keuhkoahtaumataudissa hengenahdistusta voi olla levossakin.
- Hoito. Lääkkeettömään hoitoon kuuluvat tupakoinnin lopettaminen, säännöllinen liikunta ja tarvittaessa ylipainon pudottaminen. Pullopuhallus voi helpottaa limaisuutta. Oireita ja pahenemisvaiheiden riskiä voidaan hoitaa lääkehoidolla: inhaloitavilla lääkkeillä ja tablettihoidolla. Pitkälle edenneessä taudissa happivajaus voi vaatia happihoitoa, ylipainehengityshoitoa tai kirurgisia hoitoja.