Musiikki soi Parkinsonin taudista huolimatta

Kortissa lukee ”Super-isi”, ja piirustukset tukevat sanomaa. Vuoden 2021 marraskuussa espoolainen Jukka Saarela vietti isänpäivää sairaalassa, ja 5- ja 2,5-vuotiaat pojat olivat halunneet ilahduttaa häntä isänpäivätoivotuksin.

Tuolloin 33-vuotiaan Saarelan aivoihin oli asennettu molemmin puolin päätä elektrodit, joita hän pystyy ohjaamaan kännykän tapaisella laitteella. Rintakehässä on akku, josta ihon alla olevat johdot ulottuvat aivoihin. Saarela voi säätää aivoissa olevaa stimulaattoria sen mukaan, millaisia oireita hänelle ilmaantuu. Stimulaatio lievittää etenkin Parkinsonin taudin motorisia oireita.

”Aivoja huijaamalla yritän löytää balanssin. Kun säätelen sähköimpulsseja, saan rauhoitettua vapinaa ja vähennettyä lääkitystä. Se auttaa myös jumitukseen, eikä puhekaan enää puuroudu. Lisäksi pystyn pääsääntöisesti kävelemään ja liikkumaan ilman pyörätuolia.”

Saarela sanoo olevansa sen verran nuori, että hän haluaa kokeilla kaikki mahdolliset hoitomuodot. Lääkityksellä kun tulee kuitenkin aina raja vastaan.

Oireet tulivat vuosia ennen diagnoosia

Ensimmäiset näkyvät oireet ilmaantuivat Saarelalle jo 23-vuotiaana: käsi ei totellut ja meni lukkoon. Vaiva vaikeutti musiikkimiehen rumpujen soittamista.

Diagnoosin saaminen kesti neljä vuotta. Sinä aikana oikean käden ongelmiin haettiin syytä. Jukka kävi eri alojen asiantuntijoiden pakeilla ja kuvauksissa, ja päästäkin leikattiin kysta.

”Kun kysta leikattiin, vietin tulevan vaimoni kanssa osastolla kolmansia treffejä. Hän asui Tampereella, ja menin sinne leikkauksen jälkeen toipumaan. Aloimme varsinaisesti seurustella.”

Lopulta varjoainekuvauksella selvitettiin, josko kyseessä olisi Parkinsonin tauti. Se ei yleensä puhkea nuorella, noin kolmikymppisellä. Saarela myöntää, että sairauden selviäminen helpotti – raskaammalta oli tuntunut vuosia kestänyt epätietoisuus. Hän työskenteli tuolloin lastensuojeluyksikössä Helsingissä.

”Itselle tuli ensimmäisenä mieleen, että voinko saada lapsia. Sairaus voi kaiken muun lisäksi olla perinnöllinen. Lääkäri yritti luoda uskoa. Päätimme joka tapauksessa aikaistaa häitä, ja menimme naimisiin alkuvuonna 2015.”

Olotilat ja toimintakyky vaihtelevat

Sittemmin perheeseen on syntynyt kaksi lasta. Heistä etenkin vanhempi, eskari-ikäinen, kokee isän vaihtelevan voinnin välillä raskaana.

”En pysty aina leikkimään poikien kanssa, mutta muutoin sairaus on perheessämme jo luonnollinen, olemassa oleva asia.”

Olotilat vaihtelevat suuresti. Saattaa olla niin, ettei sairautta edes huomaa eikä oireita ole. Vartissa tilanne voi muuttua: Saarela kuvaa olevansa yhtäkkiä kuin neliraajahalvaantunut. Stimulaattorien ansiosta heikompien hetkien toimintakykyä on mahdollista nostaa.

Myös nukkumiseen uusi teknologia on vaikuttanut. Kun Saarela nukkui aikaisemmin kolmessa pätkässä ja oli aina välillä parisen tuntia hereillä, nyt hän herää vain kerran yössä.

Jurassic Parkinson kertoo elämästä sairauden kanssa

Saarela piti Parkinsonin tautia vanhojen ihmisten sairautena, joten vertaistuki ei innostanut. Hän tiesi vain kaverinsa isän, joka sairasti samaa tautia.

”Muille sanoisin kyllä, että vertaistukea kannattaa hyödyntää tai mennä sopeutumisvalmennuskurssille, jonne mekin olimme vaimon kanssa menossa. Korona sotki suunnitelmat. Itse olen saanut yhteydenottoja ja antanut siten vertaistukea muille.”

Saarela jäi sairauseläkkeelle vuonna 2018. Onni oli, että hän oli tuolloin töissä, joten eläkekin on kohtuullinen. Mies ei kuitenkaan jäänyt laakereilleen vaan perusti Jurassic Parkinson -nimisen taidekollektiivin, jonka tukipilareina ovat yhteisölliset kokemukset, ammatillisuus, taiteellinen intohimo ja hauskanpito.

Jurassic Parkinsonin kautta Saarela on ikään kuin brändännyt itsensä. Sekä sairauteen että musiikkiin liittyvät yhteydenotot tavoittavat hänet tätä kautta.

”Unelmani on ollut päästä tekemään juttuja isommalla porukalla ja vuorovaikutteisesti. Yhteisöllisyys tuo mielekkyyttä, se on keidas tällä erämaavaelluksella. Haluan tehdä asioita, joita kykenen tekemään, ja olla ikkuna invalidien taiteilijoiden maailmaan. Jurassic Parkinsonin avulla myös kerron elämästä vakavan sairauden kanssa.”

Saarelan muistuttaa, että yhteiskunnan reunalta voi tulla paljon hyödynnettävää potentiaalia esiin.

Mahdollisuuksien maailma Parkinsonista huolimatta

Harrastuksena aiemmin olleesta musiikista on tullut elämäntapa. Saarela on rakennuttanut toiseen kotiinsa, kerrostaloasuntoonsa Espooseen studion, jossa hän toteuttaa musiikillisia unelmiaan ja myös muiden unelmia musiikkituotantoproduktioissa.

Saarela tarvitsee avustajaa erityisesti juuri musiikkityöskentelyyn. Vaikka pää tuottaa ideoita, kädet eivät aina toimi. Jurassic Parkinson on julkaissut kaksi omaa musiikkivideota, joiden kappaleet ovat Saarelan sanoittamia ja säveltämiä. Artisti toimii myös laulajana.

”En ole pystynyt keikkailemaan, mutta tavoitteena on ainakin yksi keikka tänä vuonna. Se on haaste, mutta toteutettavissa. Hakemuksia on vireillä eri suuntiin, ja haaveena on päästä tekemään levy.”

Saarela sanoo olevansa tyytyväinen elämäänsä.

”Hoito on sujunut suunnitelmien mukaan ja olen tullut kuulluksi. Lisäksi haluan musiikillani rohkaista muita toteuttamaan unelmiaan. Jokaisella on mahdollisuuksia.”

Jukka Saarelan ajatuksia Parkinsonin taudista

• Stimulaattorista on ollut paljon hyötyä. Se nostaa toimintakykyä.
• Sairaus on perheessä jo luonnollinen asia.
• Vertaistukea kannattaa hyödyntää tai mennä sopeutumisvalmennuskurssille.
• Yhteisöllisyys tuo mielekkyyttä elämään.
• ”Haluan musiikillani rohkaista muitakin toteuttamaan unelmiaan.”