Opit – ”Menneessä vellominen ei auta, tulevaa ei kannata murehtia”
Vielä toissa kesänä ajattelin, ettei elämästäni enää tule mitään. Luulin, että se vaihe elämästäni on ohi, jolloin voin lähteä vaikka perheeni kanssa telttailemaan. Kun nyt mietin asiaa, en tiedä, mikä minua estäisi. Parkinsonin kanssa kannattaa nauttia niistä asioista, joita pystyy tekemään tässä hetkessä. Menneessä vellominen ei auta, eikä tulevaakaan kannata liikaa murehtia.
Oma rauha on aina ollut minulle tärkeää. Tiedostan, että elämäni pienenee pikkuhiljaa ja mahdollisuudet erilaisten asioiden tekemiseen vähenevät. Jonain päivänä jalkani eivät enää kanna, enkä voi ajaa autolla. Tulee päivä, jona en pääse ilman avustajaa minnekään. Siksi nautin yksin olemisesta nyt.
Viime aikoina olen tietoisesti rakentanut suhdettani yksinoloon uudelleen. Tämän vuoksi kävin viime syksynä useamman kerran yksin mökillä. Opettelin kalastamaan virvelillä, kävin pitkästä aikaa sienestämässä ja uskalsin myös lähteä veneellä järvelle. Tätä oli edeltänyt pitkähkö ajanjakso, jolloin en uskaltanut lähteä yksin juuri mihinkään.
Vaikeat hetket – ”Tässäkö kaikki, mitä pystyn lasteni eteen tekemään?”
En ole missään vaiheessa ollut kovin peloissani omasta puolestani vaan enemmänkin läheisteni ja lasteni puolesta. Kun diagnoosini varmistui, olin 41-vuotias ja lapseni 3- ja 6-vuotiaita. Silloin murehdin, kuinka kauan pystyn olemaan turvallinen ja huolehtiva, vakaa isä.
Ensimmäiset vuodet sairauteni oli vähäoireinen. Kolmisen vuotta sitten taudin oireet alkoivat oikeasti tuntua enemmän ja minulla aloitettiin lääkitys. Olin henkisesti tosi herkillä ja fyysisestikin hyvin väsynyt.
Sukujuhliin mennessäni kysyin heti ovensuussa, missä on lähin sänky. Nukuin juhlien loppuun saakka. Vastaavia tilanteita tuli paljon. Kesälomalla olin vastuussa lapsista, kun vaimoni oli töissä. Muistan viikon, jonka aikana jaksoin tasan kerran käydä lasteni kanssa jäätelöllä ja kerran kaupungilla syömässä. Lopun aikaa enimmäkseen lepäsin. Ajattelin, että tässäkö kaikki, mitä pystyn lasteni eteen tekemään. Se veti minut maihin.
Kun vointini huononi, oli vaikea erottaa, johtuiko tilanne sairaudesta, lääkkeestä vai molemmista. Onneksi lääkityksestä löytyy vaihtoehtoja. Lopulta minulla otettiin käyttöön lääkitys, joka nosti minut takaisin elävien kirjoihin.
Toivo – ”Ensi kesänä ajattelin kokeilla rullalautailua pitkän tauon jälkeen”
Parkinsonin tauti ei ole maailmanloppu. Itse elän tällä hetkellä lähes elämäni parasta aikaa, vaikka diagnoosistani on pian kahdeksan vuotta.
Tällä hetkellä olen työkyvyttömyyseläkkeellä, mutta voin edelleen työskennellä graafikkoyrittäjänä. Parkinson ei juurikaan määrittele sitä, mitä pystyn tekemään. Viime syksynä toteutin pitkäaikaisen haaveeni ja julkaisin täyspitkän levyn laulettua pop-musaa. Nyt yritän viritellä keikkakuvioita, että ehtisin soittaa musiikkiani livenä, kun käteni vielä toimivat.
Ennen kaikkea olen iloinen siitä, ettei 10- ja 14-vuotiaiden lasteni tarvitse ajatella sitä, miten sairas olen. Aamuisin usein herätän heidät ja laitan heille aamiaisen. Kun he lähtevät kouluun, teen jonkin verran töitä. Iltapäivisin, kun lapseni valuvat kotiin, teen heille välipalaa. Olen aina nauttinut ruoan laittamisesta lapsilleni, mutta nykyään pidän siitä entistä enemmän.
Olen iloinen siitä, että voin tehdä tavallisia asioita. Kun lääkitys on kohdillaan, voin vaikka pelata tyttäreni kanssa futista. Ensi kesänä ajattelin kokeilla rullalautailua pitkän tauon jälkeen.
Tiedän, että asiat eivät jatku näin loputtomiin. Tauti etenee ja lääkitykseni teho laskee hiljalleen. Kuitenkin voin edelleen toteuttaa haaveitani.
Tuki – ”Samassa elämäntilanteessa olevia vertaisia on ollut vaikea löytää”
Vaimoni on tärkein tukijani. Jo siinä vaiheessa, kun oikea käteni oli alkanut oireilla ja vasta epäilin Parkinsonin tautia, jaoin epäilyni hänen kanssaan. Minulle on tärkeää, että voimme puhua sairaudesta avoimesti. Silti vaimoni ei kuulu olla vertaishenkilöni. Haluan, että hän saa elää elämäänsä niin normaalisti kuin mahdollista. Teemme yhdessä asioita, joita muutkin pariskunnat tekevät: käymme leffassa, teatterissa, ravintoloissa ja näyttelyissä. Taakkani pyrin purkamaan muualle.
Olen Parkinson-yhdistyksen jäsen ja käyn säännöllisesti yhdistyksen liikuntavuoroissa. Meitä nuorempana sairastuneita ei ole kovin paljon, eikä muutenkaan tässä elämäntilanteessa olevia vertaisia ole kovin helppo löytää. Monet työikäiset eivät halua hakeutua sairaiden joukkoon vaan pysyttelevät omissa oloissaan. Kun Facebookin vertaisryhmässä harmiteltiin sitä, ettei nuoremmille sairastuneille järjestetä omaa toimintaa, lähdin mukaan järjestämään sellaista.
Tiedän, että Parkinsonista puhuminen voi tuntua pelottavalta. Itse kuitenkin koen, että se helpottaa elämää. Parkinsonin tautia ei kannata piilotella.”
Parkinsonin tauti
- Mikä Parkinson? Suomessa arviolta 16 000 henkilöä sairastaa Parkinsonin tautia, joka on hitaasti etenevä ja parantumaton neurologinen liikehäiriösairaus. Siinä aivojen liikesäätelyä ohjaavat hermosolut tuhoutuvat vähitellen, yleensä vuosien tai vuosikymmenten kuluessa. Tauti alkaa tyypillisesti 50–70-vuotiaana, ja se on yleisempi miehillä. Tätä nuorempana puhjennutta Parkinsonin tautia sairastaa 5–10 prosenttia sairastuneista.
- Oireet. Parkinsonin tauti aiheuttaa lihasten lepovapinaa, jäykkyyttä ja liikkeiden asteittaista hidastumista. Sen muita oireita voivat olla esimerkiksi puheentuoton ongelmat, nielemisvaikeudet, hajuaistin heikkeneminen, väsymys, masennus ja ajatustoiminnan hidastuminen.
- Hoito. Sairauden perimmäistä syytä ei tunneta, eikä sairautta toistaiseksi voida ehkäistä tai parantaa. Kuitenkin oireita voidaan hallita ja lieventää kuntoutuksella sekä lääkityksellä, jonka käyttö aloitetaan siinä vaiheessa, kun oireet häiritsevät arkea.
- Lääkkeet. Parkinsonin tautiin on erilaisia lääkevaihtoehtoja, jotka eri tavoin vaikuttavat aivojen dopamiinitasoihin. Lääkkeet luokitellaan eri ryhmiin: MAO-B-estäjiin, dopamiiniagonisteihin, levodopa-lääkitykseen ja COMT-estäjiin.
